Då de nyblivna föräldrarna står inför det faktum att det efterlängtade barnets syn inte fungerar på det sätt som vi kallar normalt, väcker situationen sorg och oro, och det uppstår mängder av frågor kring vad man ska göra. De goda nyheterna är att den medicinska vården är god och hjälpmedel finns att få.
För att få stöd gällande de stora frågorna kring hur barnets liv kommer att arta sig, behöver vårdnadshavarna i ett tidigt skede hänvisas till en sakkunnigorganisation som till exempel Förbundet Finlands Svenska Synskadade (FSS). Organisationens synrådgivare ger vetskap om att det finns många fina möjligheter för barnet trots att hen också kommer att möta en del utmaningar i vårt samhälle.
I Finland är det årligen under hundra barn som föds med synnedsättningar. Det betyder att det vanligtvis finns endast ett barn med synnedsättning i ett daghem eller i en skola. Hela personalen ställs inför en alldeles ny situation som kräver inhämtande av omfattande information. När kunskap saknas är alla rädda att göra fel.
Innan planeringen av skolgången för en ung person med en synnedsättning eller med betydande utmaningar i sin synanvändning inleds, är det viktigt att konstatera på vilket sätt hen kan använda sin syn. Denna utredning kan göras av handledarna vid Valteriskolan Skilla. Utredningen görs med bland annat de testsymboler som ögonläkaren Lea Hyrärinen utvecklade under slutet av 1970-talet för utredning av barns synförmåga.
Hjälp finns att få – bara kommunen betalar. Handledare med speciallärarutbildning vid Valteriskolan Skilla i Helsingfors står gärna till hands. Skolan hör till Utbildningsstyrelsens verksamhetsområde och är en del av det riksomfattande Valteri centret för lärande och kompetens som erbjuder stöd för förskole- och grundskoleundervisning.
Handledarna reser omkring i Svenskfinland och i dagsläget stöder de ett 50-tal elever med synnedsättning och deras lärare.
Även om stödet är statligt subventionerat är det kommunerna som måste köpa Skillas tjänster. Handledarna kan inte åka ut trots att de vet att det i en skola finns en elev som behöver deras hjälp och stöd. Kommunen måste alltså först vara villig att betala för tjänsterna. Resor och övernattningar står Skilla för vilket gör servicen jämlik för kommunerna.
Det finns tyvärr en tydlig regional orättvisa. Trots att Skilla är en statlig skola betjänar den i dag i hög grad elever i närområdet. Ofta är det aktiva anhöriga som tar kontakt med Skilla, som kontaktar skolan som i sin tur kontaktar kommunen som ska ta beslut om pengar kan beviljas. Det kan ta lång tid innan handledarna kan åka till skolan. Under processens gång blir eleven allt mera efter i skolarbetet.
Under det första besöket följer handledarna med under en dag och tittar på miljön, belysningen och på hur barnet fungerar socialt. De gör också den funktionella synkartläggningen och planerar vilka hjälpmedel eleven behöver. Sedan följer nätverksmöten med lärare, personal, terapeuter och anhöriga.
Efter att utredningarna är klara besöker eleverna årligen i små grupper Skilla för en stödperiod på tre dagar. Då kollas elevens hjälpmedel och om synstatusen har ändrat och hur eleven upplever sin skolgång.
Skilla har sex platser för barn med synnedsättning och andra funktionsnedsättningar, och alla platser är fyllda.
Nätverk behövs. I kontakten med speciallärare och assistenter har FSS fått erfara att det inte finns någon kurs i hur man stöder barn med synnedsättning varken inom klasslärar- eller ämneslärarutbildningen i Finland. Även inom speciallärarutbildningen verkar ämnet behandlas mycket ytligt. Idag måste man åka till Sverige för att kunna specialisera sig.
Pedagogerna behöver stöd gällande de praktiska ämnena. Hur kan barn med synnedsättning inkluderas i gymnastik, handarbete, slöjd och huslig ekonomi? Lärarna behöver också stöd när det gäller att skapa grunden för social samverkan och delaktighet, för också klasskamraterna är osäkra. De behöver till exempel få veta att om ingen säger att nu går vi ut blir den som inte ser lätt ensam kvar i klassrummet.
Lärarna efterlyser ett tydligt system hur man kan söka hjälp och stöd när ett barn med synnedsättning börjar skolan. I varje kommun finns troligen någon lärare med erfarenhet och kunskap om hur man stöder barn med synnedsättning. Erfarenheterna behöver tas tillvara inom ett nätverk bestående av pedagoger och skolor. Inom nätverk finns möjligheten att utbyta erfarenheter och personer att bolla idéer med.
För att försöka åtgärda de problem som lärarna upplever, marknadsförs nu det stöd och de tjänster som kompetenscentret Skilla har att erbjuda direkt till kommunernas utbildningsdirektörer.
Hjälpmedel och anpassningsträning. Det är viktigt att barnen får tillgång till individuella hjälpmedel redan inom småbarnspedagogiken innan de börjar i förskolan. Målsättningen är att barnen får hjälpmedel från sjukhusens syncentraler innan de börjar skolan. När de väl börjat skolan fås hjälpmedlen från FPA.
Barnen behöver anpassningsträning, som förutom att lära sig hur man på bästa sätt har nytta av sina hjälpmedel, också handlar om att lära sig det vi inom FSS kallar synskadefärdigheter – det vill säga tekniker för att klara av att utföra helt vardagliga saker trots att synen är nedsatt eller saknas helt. Träning i förflyttningsteknik med eller utan den vita käppen behövs också.
Redan inom småbarnspedagogiken behöver barnen få tillgång till böcker som är anpassade för dem. Detta gäller naturligtvis också inom förskoleundervisningen och hela skoltiden.
En läs-tv med en avståndskamera som gör att man kan zooma in vad som står på tavlan fungerar utmärkt i de lägre klasserna. Men den är för stor för att släpa med sig till olika ämnesrum. När en elev blir äldre behövs det ny teknisk apparatur.
Finns det ett hjälpmedel beviljas sällan ett till trots att eleven skulle ha stor nytta av olika hjälpmedel. En del skolor köper in det som saknas, medan andra inte har resurser att göra det. Ojämlikheten är stor. Strular tekniken så stannar allt upp för eleven. Det betyder att också kunskap om hur hjälpmedlen fungerar måste finnas i kommunerna och skolorna.
Ifall eleven har ett icke-portabelt hjälpmedel i skolan är sannolikheten stor att barnet behöver motsvarande hjälpmedel också hemma för att klara av att sköta läxorna.
För att en person med synnedsättning ska kunna ta del av en webbplats behöver den gå att läsa med synhjälpmedels-
program, till exempel skärmläsare eller förstoringsprogram. Skärmläsaren förmedlar webbplatsens innehåll till användaren via en talsyntes eller en punktskrifts-display. Ett förstoringsprogram förstorar webbplatsens innehåll och text till läsbar storlek för användaren. Webbplatserna ska uppfylla tillgänglighetskraven enligt WCAG, det vill säga Riktlinjer för tillgängligt webbinnehåll.
Punktskrift, taktilt material, 10-fingrarssystemet. Leken är ett naturligt sätt att lära sig och varje daghem behöver legoklossar med punktskrift. Klossarna har samma form som vanliga legoklossar, men på dessa klossar finns en tryckt bokstav och en punktskriftsbokstav. Barn som har en synnedsättning kan lära sig punktskrift på ett lekfullt sätt och på lika villkor och tillsammans med seende barn.
Punktskriften är det enda läs- och skrivspråket för personer som inte ser att läsa vanlig svartskrift. Även om barnet kan läsa svartskrift med sina hjälpmedel eller lyssna till böckerna behöver barnet lära sig punktskrift parallellt med att hen lär sig bokstäverna i svartskrift.
Man kan inte lyssna till allt och man kan inte heller läsa allt med sina hjälpmedel. I vardagen är kök och badrum fyllda med burkar och flaskor vars etiketter den med synnedsättning inte kan läsa. Det är behändigt att märka dem med punktskrift. Idag finns det allt mera punktskrift i samhället, till exempel på en mängd medicinförpackningar.
Genom att enbart lyssna till skolböckerna upptäcker eleven inte ordbilderna. Med hjälp av punktskriften lär man sig både ordbilder och hur orden stavas.
Alla elever och i all synnerhet barnen med synnedsättning behöver lära sig 10-fingerssystemet för att inte behöva söka efter bokstäverna som hen kanske inte ser på tangentbordet. En dator kan hanteras med användning av enbart kortkommandon på tangentbordet.
Redan inom småbarnspedagogiken behöver man känna till Tillgänglighetsbiblioteket Celia. Därifrån kan man låna taktila barnböcker som dessutom är försedda med både punktskrift och svartskrift. Hos Celia finns också annat taktilt material, till exempel kartor.
Synligan – gemenskap, kunskap och verktyg. Synligan är en verksamhet inom FSS med målet att nå alla barn och unga som har en konstaterad synnedsättning eller som har betydande utmaningar i sin synanvändning. Alla svenskspråkiga familjer med barn som på hösten inleder sin skolgång får ett brev med information om Synligan och om ögonens hälsa.
Synligan sprider relevant och aktuell information, och ger verktyg i vardagen i form av kunskap och färdigheter. De familjer som är med får tillgång till fritidsverksamhet och aktiviteter i olika former utgående från de behov och önskemål barnen och familjerna har – man upptäcker, provar på och har aktiviteter tillsammans, till exempel på veckoslutsläger. Kamratstödet är en viktig del av verksamheten.
En egen coach. Synskaderegistret har med jämna mellanrum jämfört utbildningsnivåerna för personer med synnedsättning med nivåerna för hela befolkningen. Jämförelsen visar att klyftan mellan de med synnedsättning och de seende växer år efter år på grund av att utbildningsnivån för dem med synnedsättning har ökat långsammare än vad den gjort bland seende.
Ett påstående som är viktigt att redan från början lämna bort i samtal med barnet är: ”Det där kan du inte göra, du är ju synskadad.” Vi måste motarbeta den tyvärr djupt rotade attityden om att den som lever med en synnedsättning också saknar en mängd andra färdigheter.
De flesta barn som lever med en synnedsättning får tillgång till en assistent som hjälper till under dagis- och skoldagen och kanske också hemma med läxorna. Trots det blir eleverna lätt efter.
Studiehandledare vill varje ung persons bästa. Samtidigt kan det behövas specialkunskap för att undvika att fastna i de eventuella begränsningar man tror att en synnedsättning medför. Tack vare den tekniska utvecklingen finns det allt flera yrken som också passar personer med synnedsättning.
Idealet är att varje barn med en synnedsättning eller med betydande utmaningar i sin synanvändning i ett tidigt skede får tillgång till en egen coach. Coachens uppgift är att stärka barnets självkänsla och självförtroende och att skapa trygghet för personen. Coachen har också förmåga att utreda alla tänkbara möjligheter för den unga personen att hitta sitt drömyrke. I Finland arbetar personer med synnedsättning i närmare tvåhundra olika yrken.
Coachen är viktig också på grund av att Skillas uppdrag upphör när ungdomarna gått ut nian. Idag finns det ingen instans som har som uppgift att stöda dem trots att utbildningen inom andra stadiet är obligatorisk.
En person som lever med en synnedsättning är inte funktionshindrad. Det är vår omgivning och attityderna i samhället som skapar hinder för oss. Det måste vi ändra på!
Valteri
Ett nationellt center för lärande och kompetens som stöder närskolprincipen
Valteri har sex enheter på olika håll i Finland. Valteriskolan Skilla finns i Helsingfors.
Skolans tjänster riktar sig till barn och unga i behov av stöd inom allmänt, intensifierat och särskilt stöd.
70 procent av kommunerna använder Valteris tjänster
Cirka 2 500 elever i Finland omfattas av tjänsterna, varav 13 procent går i Valteriskolan.
Förbundet Finlands Svenska Synskadade – FSS
Riktar sig till svenskspråkiga personer med synnedsättning och personer med synutmaningar samt till deras anhöriga och närstående.
Förbundet grundades 1946 och hette då Samfundet Finlands Svenska Blinda r.f.
Verksamheten består av kommunikation, information, rehabilitering, intressebevakning och resursförvaltning.
Förbundet har 7 medlemsföreningar med verksamhetslokaler i Jakobstad, Vasa, Pargas, Mariehamn, Ekenäs, Helsingfors och Borgå. Förbundet har även drygt 850 personmedlemmar med synskada.
Målet är att svenskspråkiga personer med synnedsättning eller synutmaningar i Finland är delaktiga i samhället på lika villkor som seende, har en god livskvalitet, kan röra sig självständigt i samhället och har färdigheter och verktyg för att självständigt kunna kommunicera och ta del av information.